Türkiye’de 5 milyon nadir hasta var

Koronavirüs salgını nedeni ile hastanelerin önceliği covid-19 testlerine ve tedavisine vermesi nadir hastaların tedavilerini aksatıyor. Nadir hastalığa sahip bireyler, COVID-19 salgını sürecinde hayati önem taşıyan tedavilerinin sürmesini ve istenmeyen sonuçların doğmasının önlenmesini bekliyor. Bu konuda Nadir Hastalıklar Ağı, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla iletişime geçerek süreçte yaşanan acil sorunları ve ihtiyaçları tespit etti.

Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyelerinden olan Deniz Yılmaz Atakay, konunun önemini vurgulayarak şunları söyledi:

İLGİLİ HABER Hanım herşeye bedelmiş

“Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek; hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan, hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor. Bunun yanı sıra tedavi ve bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemeye erişim sağlaması gereken tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik.”

Deniz Atakay, ayrıca Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm hasta grupları bakımından öncelikli ve hastaların lehine olacağını düşündükleri ortak bir çözüm önerisi listesi de hazırladıklarını belirtti.

• Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.
• Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.
• Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalıdır.
• Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.